肾病百科

我为什么死也要死在“长征”?一位血透20年尿毒症患者的自述


我已经想不起来,当第一次得病的时候,是如何从最初的颓废和不安中走出来。30岁那年,我得了尿毒症,通俗一点说,就是我的肾坏了,
身体内从那一刻开始,所有的废物几乎都代谢不出去了。
刚得病的时候,我近乎处于一种焦虑和狂躁的状态,
中间还不时穿插着得知真相后的颓废情绪。在最初看病的日子里,身体和精神面临的巨大压力,已经把我压在地上寸步难行。
再加上病情发展很快,我的身体感到更加的乏力。主治医生告诉我,这是尿毒症最常见的症状之一,随着病情的持续恶化,身体还会出现其他一系列症状。若是不尽快采取有效的治疗手段,
我只能看着自己在衰竭中渐渐昏迷,并在最后停止心跳。
我问医生,最有效的治疗手段是什么。医生告诉我,要么透析,要么换肾。
透析生涯的开启
我没有想过去换肾,因为那时候医生告诉我,每年的肾源都异常紧张,尤其是找到与患者相匹配的肾源,那就更是难上加难了。所以,我毫无意外地选择了做透析。在开始之前,
医生告诉我,要做好心理准备,透析是要做一辈子的。
一辈子听起来很漫长,不过对身患慢性疾病并随时有可能死亡的我而言,这里的“一辈子”其实只是字面上的。
因为随着治疗的深入我渐渐明白,没有哪个尿毒症患者的透析能持续很久,理论上的一辈子,只是能持续做到患者的身体彻底不能承受的时候。
由于我是上海人,所以就把透析的医院选在了长征医院。这里治疗尿毒症,尤其是给患者进行透析,已经是轻车熟路了。于是,我正式开启了定期跑医院的生活。
所谓透析,就是通过人工干预的方式,代替损坏肾脏的部分或者全部功能,进而能够让患者体内的废物代谢出去。
说得简单一些,就是人工的一种过滤形式。正常健康的肾脏,能够代谢尿液和过滤废物,在肾功能损坏的情况下,
通过透析的形式,可以利用人工的仪器做到这一点,进而让患者的身体尽量保持健康。
最初开始做的时候,我的身体并没有感觉有什么异样。而且可能是因为我还处于相对较轻的阶段,所以透析之后,感觉身体舒服了很多。
乏力的症状明显减轻,再有就是厌食、恶心、腹泻以及口腔溃疡等尿毒症患者常见的症状,也有所减轻。
所以,最初的透析效果不错,让我的心情得以大大调整。那是我生病之后,仅有的心情好转阶段。不过透析期间以及一个疗程的透析结束后,医护人员告诉我,
以后必须严格按照医生制定的透析时间来治疗,否则出现问题就只能是患者自己承受了。
我知道这背后的情况意味着什么,只是对我来说,这些仅仅是个开端。
不管怎么样,不管前面有什么在等待着自己,我只能咬牙往前走下去。
毕竟,我还不想死。
身边的病友说没就没
当来长征医院透析的次数多了,也就慢慢结识了年龄大小不一的病友。我这才知道,有的患者透析有了四五年,有的甚至达到了十年以上。
但不管做透析多久,这些大大小小的病友,脸上全都洋溢着快乐的笑容。
那时候我并不知道,有些患者因为透析做的时间太长,已经出现明显的并发症了。可我从没有看到一个病人难过或情绪低落的状态,
至少他们没有在护士面前表现出来。
有个患者在生病之前是地理老师,每次来医院的时候,他都会给护士说说个没完。
他说自己去了某某哪个国家,而且说得头头是道,几乎可以以假乱真。
然而当我来的次数多了,我才发现他几乎是轮着圈,把全世界的大小国家都介绍了个遍。或许在地图上和梦里,他都去过这些国家无数次,无论是人面狮身像前,还是埃菲尔铁塔的下面,都留下了他一遍又一遍地介绍。
当我再次来到医院的时候,我似乎没再找到他。我没有问护士他为啥没来,也没有问身边其他的病友是否知道他的情况。因为在这里,
只要某个病友在规定的时间没有出现,就意味着心照不宣的那一刻终于降临了。
是的,虽然透析理论上可以做到和代替肾脏的功能,然而人工仪器毕竟不是身体自身的器官。
再者健康的肾脏几乎是不停工作,而透析所代替的功能只是在定期在运行,
所以随着时间的推移,病人最终都不会再出现在医院。
不知不觉,我在病房里也渐渐成为了“老人”,更老的那批人被逐渐代替了,后面新来的人还在源源不断。
当护士代替家人的护理
随着透析的延续,患者多数时候,都和科室里的护士变得无话不谈。因为透析只是延续固定的治疗措施,因此在病情没有发生大的改变前,每次的透析,基本都是护士在操作着一切。
尤其像我这种透析了将近20年的患者,在医院里,甚至比一些护士的资格还要老。
有些是新来的,有些是老护士调到了其他医院或者其他科室。
而我,则依旧是这里的老面孔。更重要的是,随着我年龄的增大,父母对我的照顾也愈发力不从心。加上我没有子女,所以日常透析照顾我的重任,也都落在了护士的肩上。
这份工作是琐碎甚至是肮脏的。毕竟透析时间过长的患者,身体都会带着很多并发症,而且身体的各项机能也在不断退化。
有的是大小便不能自理了,有的是出现了昏迷。
我很清楚,前方等待我的,也是这般结局。
护士们已经跟我很熟悉了,她们本身的照看,就已经比很多安慰的话语还要管用了。
前方的结局虽然是显而易见的,但是治疗20年,我生命的长度和宽度已经得到了拓展和延续。所以,我没有什么太大的遗憾。我只是希望,父母不要因为我的病而难过。
毕竟,这20年来的每一天,我都在练习死亡,他们在练习接受死亡。
我希望,他们已经准备好了。



作者: 百度 1143 阅读 0 评论



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